Les valeurs individuelles et communautaires, la reconnaissance du bien et du mal, la légitimité, la démocratie… Ces sujets ne sont plus la chasse gardée des profs de philo ou de théologie : ils trouvent désormais leur chemin jusque dans les cours de science. En effet, les cellules souches, le clonage et le contrôle de la reproduction, pour ne donner que quelques exemples, soulèvent d’importantes questions éthiques auxquelles il faut sensibiliser les étudiants.

Info ADN

Au chapitre des questions éthiques auxquels les étudiants du cégep et de l’université devraient être sensibilisés, les banques d’information génétique figurent en tête de liste. En effet, les jeunes adultes constituent une clientèle de choix pour les compagnies pharmaceutiques qui réalisent des études cliniques : en quelques jours, ces « cobayes », volontaires pour tester un nouveau médicament peuvent parfois encaisser plusieurs milliers de dollars.

Or, certains tests réalisés lors de ces séjours en clinique visent spécifiquement le prélèvement de cellules et de tissus pour l’analyse des données génétiques. En d’autres mots, on analyse l’ADN des sujets afin de pouvoir en déchiffrer le code. En terme d’information sur un individu, on ne peut avoir plus personnel!

Mais qu’advient-il au juste de toutes ces données génétiques une fois qu’on a quitté la clinique? Sont-elles stockées quelque part? Peuvent-elles être utilisées par un employeur ou une compagnie d’assurances pour déterminer si une personne est sujette à développer certaines maladies? C’est exactement à ces questions que répond le nouveau fascicule pédagogique intitulé Les Banques d’Information Génétique, c’est BIG, préparé par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie (CEST). Un document d’une trentaine de pages spécialement conçu pour les étudiants du cégep et de l’université.

L’ABC des BIG

D’emblée, le document insiste sur les bons côtés des banques de données génétiques. On précise qu’elles permettent de chercher l’origine de maladies complexes, d’identifier des gènes de protection contre des maladies courantes, d’orienter la recherche vers de nouveaux traitements et de mieux répartir les ressources en soin de santé sur un territoire donné. En fait, selon la CEST, contribuer à une BIG peut être une façon originale d’aider au combat contre certaines maladies génétiques comme le cancer du sein, l’asthme ou la schizophrénie.

Mais il faut garder les yeux ouverts. Le document invite donc les jeunes à se demander quels autres usages pourraient être faits de l’information confidentielle que contiennent ces banques de données. On rappelle notamment qu’aucun système informatique n’est à l’abri du piratage. Si elles tombaient entre les mauvaises mains, les données pourraient entraîner la discrimination de certaines personnes en matière d’emploi, d’assurances ou d’emprunt hypothécaire…

Pour alléger un sujet qui pourrait, de prime abord, sembler costaud, l’auteur Luc Dupont place le lecteur dans les différents rôles qu’il sera susceptible de jouer tout au long de sa vie : celui d’un parent, d’un patient, d’un volontaire de recherche, d’un acheteur d’assurances, d’un travailleur, d’un emprunteur, d’un chercheur-entrepreneur ou d’un simple citoyen. À chaque étape, l’étudiant est appelé à se poser des questions.

Déjà, le fascicule Les Banques d’Information Génétique, c’est BIG, a été offert à tous les professeurs de philosophie travaillant dans les cégeps. « Nous avons contacté les institutions et, jusqu’à maintenant, la réponse est très positive, affirme Michèle Jean, membre de la CEST et présidente du Comité international de bioéthique de l’UNESCO. Nous espérons que les professeurs qui utiliseront le guide passeront le mot, et notamment à leurs collègues de sciences. Les profs ne sont pas tenus de respecter la structure du guide comme telle, mais je pense qu’ils peuvent y trouver plusieurs idées pour organiser des activités et des jeux de rôles. »

Selon Yvon Fortin, les enseignants n’ont aucune raison d’avoir peur d’aborder les questions éthiques dans leurs cours de science. « Il ne faut pas un bac en philosophie pour parler d’éthique. Il suffit d’être curieux, de se poser des questions sur notre place dans l’Univers, sur nos droits et nos devoirs. Les réponses, on les découvre ensuite avec les élèves. »

Dominique Forget
Collaboration spéciale