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Génétique sur scène
Avec le soutien du Groupe de recherche en bioéthique (GREB), qui réunit des chercheurs de différentes disciplines se penchant sur des sujets touchant à l’éthique, le profane a eu droit à une formation accélérée en génomique. Livres et magazines lui ont permis de se préparer adéquatement pour une étape importante de la documentation : les entrevues. En discutant avec des experts, Réjean Bédard se frotte rapidement à la délicate question du financement de la génomique : « J’ai rencontré Gilles Bibaud, un anthropologue, qui pense que les sommes investies pour comprendre certaines maladies génétiques sont aberrantes. Les facteurs environnementaux comme l’air, l’eau, le stress ou les tensions au travail causeraient plus de maladies que les gènes. » Mais lors d’une autre entrevue avec la sommité mondiale Pavel Hamet, directeur de la recherche au Centre hospitalier de l’Université de Montréal, on lui expose un point de vue opposé : il faut absolument investir en génétique… Bref, un débat sans fin. |
 Le groupe Parminou |
Parce que rien n’est simple… L’homme de théâtre découvre aussi à quel point la génomique pose des questions qui font appel à des points de vue très personnels sur la vie. Doit-on empêcher un enfant trisomique de naître en considérant qu’il restera handicapé toute sa vie? Doit-on conserver les ovules surnuméraires – après prélèvement – pour la recherche scientifique? Faut-il informer une personne de ses prédispositions génétiques pour une maladie lors d’un examen médical? « J’ai placé toute cette matière dans ma tête en me disant qu’elle devait prendre forme dans des mises en situation de la vraie vie », indique Réjean Bédard, soucieux de rejoindre, avec sa pièce, tant les jeunes du niveau secondaire que les adultes.
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Au total, la pièce compte une quinzaine de personnages joués par trois comédiens. On les découvre au fil des cinq scènes indépendantes où il est tour à tour question de la prédisposition génétique à la maladie, de décisions individuelles ou collectives, d’eugénisme… À certains moments clés, un maître de cérémonie interrompt l’action pour sonder le spectateur sur ses propres choix face à ces questionnements fondamentaux. Par exemple, un médecin doit-il informer son patient qu’il est atteint d’une prédisposition à une maladie cardiaque? Devrait-on augmenter le financement de la recherche en génomique au détriment de la lutte contre la pauvreté ou les maladies infantiles? On s’en doute : il n’y a pas de réponses toutes faites à ces questions complexes. |
Au-delà du théâtre Dans les coulisses de la pièce Un jeu de société, le GREB mène un projet de recherche visant à savoir si le théâtre peut favoriser la communication citoyenne autour d’enjeux soulevés par la science. Les spectateurs deviennent donc eux-mêmes des « cobayes volontaires » qui participent à une expérience. Mais rien d’éthiquement douteux ici : après la représentation, on leur remet simplement un questionnaire et l’on note leurs questions et interventions durant une période d’échanges. « Après cinq représentations et environ 200 questionnaires, les résultats sont encore préliminaires », indique Céline Durant, assistante de recherche au GREB. Bref, on n’est pas encore sûr de l’efficacité d’une prestation théâtrale pour transmettre des notions de génomique et d’éthique. Mais une chose est certaine : le public apprécie. « On voit que les spectateurs ressortent avec plus de questions que de réponses... » Et alimenter la réflexion n’est-il pas le meilleur moyen d’amorcer un débat citoyen sur la science? Au moins un point sur lequel tout le monde s’entend.
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Le Groupe de recherche en bioéthique
Le théâtre Parminou : www.parminou.com
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La
troupe de théâtre Parminou a l’habitude de présenter
des pièces à caractère social traitant de sujets
comme la violence à l’école, l’intimidation,
ou encore la discrimination en milieu de travail. Elle le fait depuis
plus de trente ans. Il n’empêche que la commande du Groupe
de recherche en bioéthique de l’Université de Montréal
plaçait la barre haute : créer une pièce interactive
sur la génomique et ses enjeux éthiques.
Pour
Réjean Bédard, l’auteur de la pièce Un
jeu de société, le projet représentait un grand
défi. Primo, le langage de la génomique et de ses
spécialistes est souvent compliqué. Secondo, la
recherche en génétique ne fait pas l’unanimité
et de nombreux points de vue s’opposent. Tertio, Réjean
Bédard amorçait le projet sans connaissances scientifiques
ou médicales préalables : « Je situe
difficilement l’estomac dans mon propre corps, lance-t-il à
la blague. J’avais beaucoup de croûtes à manger
pour bien comprendre de quoi il était question. »
Résultat :
toutes sortes de personnages inattendus jalonnent la pièce de 90
minutes, tels ces deux embryons en grande conversation dans leur congélateur,
qui se questionnent sur leur condition et leur devenir… Ou encore
le « professeur Albert Hubert », un scientifique
caricatural un peu fou qui doit son nom à Albert Jacquard et à
Hubert Reeves (!) et qui fait prendre conscience au public de l’abyme
de notre ignorance en matière de génétique.
